Jdi na obsah Jdi na menu
 


Petice za lepší diagnostiku a léčbu Lymské Boreliózy a moje setkání s touto nemocí

Zdravím své příznivce.

Vzhledem k tomu, že patřím k chronicky postiženým touto nemocí a tudíž velmi dobře vím jak diagnostika a léčba probíhá, rozhodla jsem se podpořit o.s. Borelioza CZ i na svých stránkách. 

Pomůžete podpořit i vy tento projekt? Stačí velmi málo, jen podpis. Petici naleznete zde.

Pokud se tak rozhodnete i vy, patří vám dík můj i ostatních postižených.

 

Můj příběh:

2008

"To je jen paměťová reakce, vaše problémy s tím nesouvisí."
"To je od nervů."

Jenže už čtyři měsíce se můj stav nelepšil. Ano, zátěž před tím byla enormní. Práce na plný úvazek, denní studium na vysoké škole, denně osmdesát kilometrů za volantem, s kým by to neseklo, po roce a půl, že? Ale... Krucinál po čtyřech měsících by měl být znát rozdíl. Ano nespím celý den, ale jen půl, ale ta nesnesitelná únava, bolesti a hučení v hlavě, třas a brnění rukou, neschopnost dát dohromady jedinou pořádnou větu psaného textu, boelsti kloubů, které se stěhují jak se jim zachce. Po čtyřech měsících doma? Na antidepresivech. To je něco špatně ne?!

Je. V testech to vypadá jasně. Borelie. Ale... 
"Paní doktorko, já jsem se nikdy nebyla na Borelii léčená."
"V testech je to jen paměťová reakce v krvi, že jste ji nejspíš někdy prodělala."
"Ale paní doktorko, já jsem nikdy na Borelii nebyla léčená!"
"To s tím nesouvisí, to je nejspíš od nervů, ale pro jistotu si zajedete na infekční."

...

"Ne, nikdy jsem léčbu na Boreliozu neprodělala."
"Změříme tlak, teplotu nemáte? Jste jen unavená? Ne, to nesouvisí. Ať vám paní doktorka dodělá další testy. Na schledanou." Podívala se na mě infekční lékařka s výrazem výborně, další simulant, co se chce jen flákat a mě se chce křičet Mě je sakra zle, tak něco dělejte! Od čeho ste doktoři?!

...

O tři měsíce později:

"Ne, výsledky ještě nepřišly." (Po dvou měsících od odběrů)
"Paní doktorko, prosím mohla by ste mi napsat doporučení na jiné infekční oddělení? Přátelé mě informovali, že na tom, kde jsem byla se Boreliozou nezabývají."
"Co je to za blbost?!" (doslovná citace)
"Paní doktorko prosím o to doporučení."

Infekční lékaž z jiného kraje ihned nasadil léčbu antibiotiky - tetracykliny (dnes už vím, že sice nedostatečnou, ale aspoň nějakou). Po léčbě jsem se byla schopná vrátit do práce. Po půl roce naprosto zbytečné nemocenské (Borelie zjištěny v lednu, do práce jsem se vrátila v květnu). Návrat do školy z důvodu stálé únavy není možný. Bohužel problémy nekončí, objevují se dlaší, pískání v uších, problémy s rovnováhou, stálá únava.

2009

Vyšetření na ušním (vše v pořádku), vyšetření na neurologii - zvýšená citlivost, která může souviset s Borelií.

Odběr mozkomíšního moku - diagnóza: Chronická neuroborelioza.

Ještě v těhotenství mi lékař doporučil léčbu penicilínem nitrožilně (tři týdny). A reakce paní obvodní doktorky?

"To je úplně zbytečný, akorát ohrožujete dítě! Ale je to vaše zodpovědnost!"

Ovšem na gynekologii doporučili léčbu podstoupit, penicilín miminku neublíží. Tedy, léčbu jsem podstupila. Tři týdny na kapačkách, další vyšetření na ušním, neurologické vyšetření. Zlepšení je. Sice jsem byla stále unavená, stále mi dělá potíže psaný text, stále mě bolívá hlava, ale díky bohu za to, že se nemotám jak opilec.

Jak jsem na tom teď?

Mojí holčičce jsou tři a půl. Léčba v těhotenství na ni neměla žádný vliv. Mám za sebou několik opakovaných kůr tetracyklinem, když se protilátky zvýšily. Na únavu jsem si zvykla, jako si člověk zvykne na všechno. Díky mojí skvělé kamarádce jsem schopná psát. Když mám větší zátěž, mám problémy s rovnováhou. Ale... nemohla bych na tom být lépe? S největší pravděpodobností ano, ale to by muselo být v tomto státě něco jinak.

Vím, že spousta lidí se stejnou diagnózou je na tom mnohem hůř. Vím o lidech, které tato nemoc upoutala na vozík, vím o lidech kteří ochrnuli na půl těla. Vím o lidech, kteří kvůli Borelii skončili na psychiatrii. Ale taky vím, že můžu skončit podobně. Většinou na to nemyslím, nechci. Ale ta mrcha se připomíná a říká: Dej mi jen malou šanci a sejmu tě!

Vím také, že existuje kombinace bylin, kterými lze Borelii léčit, ale v současné době si to nemohu dovolit, protože dočasně způsobuje návrat a zhoršení příznaků a já potřebuji funfovat. Existuje i lékařka homeopatka, která se zabývá přímo Borelií, ale léčba je drahá. Začarovaný kruh, ale jak z něj ven?

Tak se žije s Borelií. Myslela jsem, že nejde vyléčit, ale jde. Jenže naše zdravotnictví se tím nezabývá. 

Dnes jsem vám odhalila ne život svých postav, ale kousek života svého. Možná někomu pomůže.

Máte i vy s touto nemocí nějaké zkušnnosti? Vaši blízcí? Podělíte se?

Informace i nemoci a o.s. Borelioza CZ zde.

Děkuji Vám. Vaše Máta

 

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Zatím nebyl vložen žádný komentář
 

 

 

Z DALŠÍCH WEBŮ

REKLAMA